Quem Somos

O Criança e Rim é um grupo informal de crianças, jovens, pais, familiares, amigos, médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde que, directa ou indirectamente, convivem com doenças renais. Nasceu informalmente em Março de 2007 por iniciativa de um grupo de mães de crianças com insuficiência renal crónica.

A Nossa Missão

A missão a que o Criança e Rim se propõe é simples: conjugar esforços e promover iniciativas que contribuam para melhorar a qualidade de vida de todas as crianças e jovens portugueses com doenças renais.

Consideramos que muitos podem ser os contributos deste grupo, através da participação e colaboração de todos: respondendo com a experiência a dúvidas de crianças, jovens e pais, esclarecendo sobre as alternativas que, pela vivência de cada um, fomos encontrando, informando sobre dificuldades práticas relativamente a tratamentos, medicamentos e suplementos nutricionais, alertando para situações de apoio financeiro, solicitando explicações e alertando as diversas instituições com responsabilidades nestes domínios.

Tudo isto de forma pública e aberta a todos os que quiserem e puderem estar envolvidos!

Como Actuamos

O principal meio de actuação que o Criança e Rim utiliza actualmente é o Blog Criança e Rim, espaço na Internet, de fácil acesso, onde são divulgadas informações, notícias, histórias, experiências e testemunhos entre outros, que interessam aos participantes do Criança e Rim em particular e a toda a comunidade em geral.

Além do Blog, o Criança e Rim promove o envolvimento e o contacto directo entre todos os participantes, através duma iniciativa única em Portugal que é um Fórum específico: o Fórum Criança e Rim! Este Fórum é um espaço de diálogo, permitindo-lhe trocar informações, experiências e opiniões sobre diversos temas relacionados com as doenças renais. Pode responder às mensagens existentes, colocar as suas próprias mensagens ou, simplesmente, seguir as conversas dos outros participantes. Não necessita de registo prévio, e não tem limites físicos de distância nem de tempo. Participa quem quer, quando quer e quando pode, bastando apenas que tenha acesso à Internet!

O Criança e Rim actua também através de acções de sensibilização dirigidas à comunidade em geral, enviando algumas das informações publicadas no Blog à imprensa, e ainda contactando oportunamente algumas instituições, com questões às quais solicita resposta.

Todas estas iniciativas vão sendo acompanhadas através das publicações no Blog Criança e Rim!

Coordenação do Criança e Rim

A coordenação do Criança e Rim é responsável pela compilação e inserção de textos e temas de discussão, que possam ser relevantes para quem consulta o Criança e Rim.

Este grupo não tem quaisquer vínculos com zonas do país, instituições de saúde, ou qualquer outro interesse, que não seja Promover a Qualidade de Vida das Crianças e Jovens com Doença Renal.

Questões para as quais o Criança e Rim se propõe procurar respostas:

Perguntas das crianças e jovens:

• O que é a Doença Renal?


• Como é a Doença renal?


• O que significa ter Insuficiência Renal Crónica?
  
• O que é a Diálise e o Transplante?


• Qual a evolução que podemos esperar?


• O que fazem e como vivem outras crianças e jovens que fazem Diálise Peritoneal?


• O que fazem e como vivem outras crianças e jovens que fazem Hemodiálise?


• O que fazem e como vivem outras crianças e jovens já transplantados?


• Como compatibilizam as limitações com a vida?


• Que medicamentos temos de tomar e quais os efeitos?


• Como explicar aos colegas e amigos o que é?

Perguntas dos pais, familiares e amigos:

• Como lidar com uma criança/jovem com Insuficiência Renal?
  
• Quais as causas e consequências da Doença Renal?


• Quais as limitações e como conviver ou ultrapassá-las?


• Como administrar medicamentos a crianças pequenas?


• Quais as restrições alimentares?


• Com que frequência terá que ir ao hospital?


• Qual o meu papel junto da equipa médica?


• Pode frequentar a escola?


• O que posso esperar para o futuro do meu filho?


• O meu filho vai ter um desenvolvimento normal?


• Que investigações científicas existem?


• Que apoios sociais existem?

Perguntas dos médicos e enfermeiros:

• Que soluções é que os pais encontram para conviver com as limitações?


• Que mais podemos fazer para ajudar estas famílias?


• Como podemos ajudar as famílias a contactar entre si e a partilhar experiências?